Patients’ Experiences with Long COVID-Care in Germany: early insights from newly established care structures (PEXCARE)

Projektpartner*innen
Leitung: Vertret.-Prof. Dr. Anja Knöchelmann
Stellv. Leitung: Prof. Dr. Thorsten Meyer-Feil (Institut für Rehabilitationsmedizin)
Mitarbeit: M.A. Pascal Samtlebe; M.A. Aleksandra Popovic (Institut für Rehabilitationsmedizin)
Laufzeit: 01. November 2024 bis 31. Oktober 2027
Förderer: Gefördert durch Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestags
Hintergrund der Studie
Viele Menschen in Deutschland sind von Long COVID betroffen, doch spezialisierte Versorgungsangebote bleiben für viele nur schwer erreichbar. Die Erforschung von Behandlungswegen und -erfahrungen innerhalb der Long COVID (LC)-Versorgung gewinnt angesichts der Unsicherheiten bestehender medizinischer Strukturen zunehmend an Bedeutung für die Planung zukünftiger spezialisierter LC-Behandlungsangebote.
Angesichts der Vielzahl an Symptomen und Beschwerden, die Long COVID mit sich bringt, ist die Behandlung und Versorgung durch eine große Bandbreite an therapeutischen Ansätzen gekennzeichnet, die je nach sozialen Gruppen und deren verfügbaren Strategien und Ressourcen variieren können. Die Analyse von Behandlungswegen kann Einblicke in die Effektivität der Zusammenarbeit verschiedener Beteiligter liefern und Hinweise darauf geben, wo Verbesserungen im Bereich Zugang, Koordination und Kommunikation nötig sind und an welchen Stellen Probleme und Zugangsbarrieren abgebaut werden sollten. Das Einbeziehen individueller Erfahrungen kann zusätzlich wertvolle Erkenntnisse über die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten hinsichtlich ihrer Aufklärung bieten.
Das Projekt wird gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und ist Teil des Forschungsverbunds LongCare zur Verbesserung der gesundhetlichen Versorgung von Long-Covid-Betroffenen. Weitere Informationen zum Verbund und weiteren Projekten finden Sie hier: LongCare Forschungsnetzwerk Homepage
Ziel des Projekts
Ziel des Projektes ist es, Einblicke in die Herausforderungen zu gewinnen, die LC-Betroffene auf dem Weg in die medizinische Behandlung und zur Rehabilitation erleben, und darauf basierend Empfehlungen für eine effektive Behandlung zu formulieren.
Vorgehen
Das Projekt arbeitet in mehreren methodischen Schritten. Es werden ausführliche Gespräche mit Long Covid Betroffenen geführt um die Erfahrungen und Perspektiven zu verstehen. Auf dieser Grundlage wird eine breit angelegte Befragung entwickelt, die prüfen wird, wie verbreitet die gewonnen Erkenntnisse sind und welche Barrieren und Hilfeleistungen für Long Covid Betroffene wichtig sind. An der Studie können sowohl LC-Patienten und Patientinnen, die sich in Behandlung (Rehabilitationsklinik oder LC-Ambulanz) befinden oder in Vergangenheit befanden teilnehmen, als auch solche, die auf der Suche nach spezialisierter Behandlung an Hindernissen gescheitert sind. Die qualitativen Interviewergebnisse bilden die Basis für die nachfolgende quantitative Befragung, welche die Generalisierbarkeit der Ergebnisse prüft und verbleibende Lücken schließt. Durch den Vergleich der Erfahrungen beider Gruppen werden Einsichten in den Zugang und die Zufriedenheit mit den Behandlungsstrukturen für LC in Deutschland ermöglicht. Diese Erkenntnisse dienen als Grundlage für Empfehlungen zur Verbesserung des Zugangs und der Qualität der Behandlung und Unterstützung für alle Betroffenen.
Interesse an der Teilnahme?
Derzeit suchen wir für unsere Interviewstudie volljährige Personen, die in Deutschland von Long COVID betroffen sind, unabhängig davon, ob Sie sich derzeit in Behandlung befinden, eine gesicherte ärztliche Diagnose erhalten haben, oder nicht.
Wenn Sie Interesse an der Teilnahme an der Studie haben, tragen Sie sich gerne ein: Zur Teilnahme an der Interviewstudie
Wenn Sie Fragen zur Teilnahme oder weitergehende Anliegen haben, wenden Sie sich gerne per Mail oder telefonisch an:
Kontakt
M.A. Pascal Samtlebe (Projektmitarbeiter)
Institut für Medizinische Soziologie | Universitätsmedizin Halle
Magdeburger Straße 8
Tel.: 0345 557 1280
pascal.samtlebe@medizin.uni-halle.de
M.A. Aleksandra Popovic (Projektmitarbeiterin)
Institut für Rehabilitationsmedizin | Universitätsmedizin Halle
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Tel.:0345 557 4557
aleksandra.popovic@uk-halle.de